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Un glossario per conoscere le sindromi di Sotos e di Malan, malattie rare da iperaccrescimento, è stato consegnato nel corso di una visita guidata in Campidoglio all’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute, Barbara Funari.
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, l’associazione Assi Gulliver, presieduta da Silvia Cerbarano, ha deciso di promuovere un tour, partito da Roma e che coinvolgerà varie città italiane, con lo scopo di sensibilizzare le Istituzioni e i cittadini su queste patologie poco conosciute e sulla disabilità in generale.
“E’ importante fare rete – spiega l’assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari – per far sentire meno sole le famiglie che devono fare i conti con le difficoltà quotidiane nel gestire malattie rare. Le parole sono importanti per conoscere questa realtà e avvicinarci a chi soffre. Nel glossario, realizzato con il contributo di diverse famiglie, si utilizzano termini semplici per raccontare sindromi che devono essere spiegate in maniera comprensibile per sensibilizzare e arricchire chi non sa. Sono grata alle famiglie per avere condiviso con me, tra i banchi dell’aula del Consiglio Comunale, le loro esperienze e farò buon uso del contenuto del glossario”.
Nel 2021 al solo ospedale Bambino Gesù sono stati seguiti circa 25.000 tra bambini e ragazzi con malattie rare. Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica, il 40,8% sotto i 15 anni di età. Quasi la metà di questi proviene dal Lazio mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole. Delle 61.828 prestazioni ambulatoriali (2,5 di media per ogni paziente) erogate nel 2021, il 67% ha riguardato indagini di laboratorio. Il 52% dei progetti di ricerca e degli studi clinici portati avanti dall’Ospedale riguardano le malattie e i tumori rari.
