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Presentata la Fondazione Rarementis ETS, un progetto nato per trasformare l’esperienza diretta della disabilità neurologica complessa in un impegno strutturato, aperto al territorio e capace di ridurre la solitudine delle famiglie. Rarementis ETS, fondata da Giulia Fasanella, Vittorio Maio, Olga Cybulska e Andrea Sabbatini rispettivamente Co Presidenti e Vice-Presidenti della fondazione, trae origine dall’incontro tra due nuclei familiari che condividono quotidianamente la complessità della disabilità neurologica ed hanno scelto di trasformare questo vissuto in un impegno strutturato. La Fondazione si colloca nell’ambito delle disabilità neurologiche complesse, con particolare attenzione alle Encefalopatie dello Sviluppo ed Epilettiche (DEE- Developmental and Epileptic Encephalopathy). Le DEE sono un gruppo grave e raro di malattie del neurosviluppo che colpiscono prevalentemente i bambini nei primi mesi o anni di vita. Sono caratterizzate da epilessia farmacoresistente, regressione dello sviluppo psicomotorio e disabilità intellettiva. Questi elementi, insieme, incidono in modo significativo sulla quotidianità e sul livello di autonomia. È proprio da qui che Rarementis si propone di sviluppare interventi capaci di sostenere la vita quotidiana e, allo stesso tempo, di costruire prospettive nel medio e lungo periodo. E a garanzia della validità clinica e scientifica delle iniziative, la Fondazione si avvale del supporto di un Comitato Scientifico di alto profilo. “Non possiamo cancellare una diagnosi e non possiamo promettere guarigioni, non possiamo nemmeno illuderci che la nostra vita tornerà ad essere quella che avevamo immaginato. Ma questo non significa che non possiamo fare nulla. Possiamo trasformare l’isolamento in relazione. Possiamo costruire una rete. Possiamo creare occasioni di incontro ed inclusione. Possiamo aiutare bambini e famiglie ad accedere ad opportunità, servizi e percorsi capaci di migliorare concretamente la loro qualità della vita. Rarementis nasce per questo, per trasformare una esperienza individuale in una responsabilità condivisa”, ha spiegato Vittorio Maio, co-fondatore della Fondazione. Accanto al supporto socio-assistenziale, Rarementis si propone di avviare un percorso strutturato rivolto al “Durante e Dopo di Noi”, inteso come una costruzione progressiva di autonomia e inclusione che parte dal presente, estendendo la propria azione anche all’accesso ai contesti sociali, educativi, culturali e alla dimensione lavorativa nella vita adulta.
“Il Dopo di Noi non è necessariamente il giorno in cui un genitore non ci sarà più. Potremmo esserci ed essere anziani. Potremmo semplicemente non avere più la forza necessaria per garantire ai nostri figli adulti l’assistenza che garantiamo loro oggi. E allora non possiamo aspettare quel momento per domandarci dove vivranno, chi li conoscerà, quali relazioni avranno costruito, cosa faranno durante le loro giornate. Il futuro comincia dal presente”, ha commentato Giulia Fasanella, co-fondatrice di Rarementis. Alla presentazione sono intervenuti anche Barbara Funari, Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute di Roma Capitale, Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione, e Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio (con delega a disabilità e Terzo Settore), che insieme ai soci fondatori hanno sottolineato l’importanza di costruire una rete sinergica tra famiglie, istituzioni, professionisti e Terzo Settore per dare risposte concrete a bisogni spesso invisibili. “La nascita della Fondazione Rarementis ci ricorda quanto sia importante che le famiglie non siano lasciate sole ad affrontare le sfide della disabilità, ma possano incontrarsi, condividere esperienze e sostenersi a vicenda. Dalla capacità di fare rete possono nascere nuove opportunità, come il loro progetto di una casa per il Dopo di Noi che rappresenta un obiettivo importante: immaginare insieme percorsi di vita che non si esauriscano nell’assistenza familiare, ma aprano spazi di indipendenza e inclusione. Come istituzioni dobbiamo accompagnare queste esperienze e collaborare con le famiglie perché il ‘Dopo di Noi’ si costruisce già oggi, attraverso legami, fiducia e responsabilità condivise”, ha sostenuto l’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari. “Voglio dare un aiuto a Rarementis perché in questa fondazione c’è amore per gli altri, rispetto per la specialità di ogni creatura, combattività per affermare il diritto di ciascuno a vivere una vita piena. Rarementis è amore e protezione, battaglia civile e sentimento di solidarietà”, ha commentato Walter Veltroni, Sostenitore Onorario della Fondazione. “Accolgo con piacere la nascita di questa nuova realtà. Costruire una comunità inclusiva significa garantire alle persone con disabilità complesse e alle loro famiglie ascolto, sostegno concreto e opportunità di vita. È fondamentale rafforzare la collaborazione tra istituzioni, servizi territoriali e realtà del Terzo settore, affinché ogni persona possa essere valorizzata nella propria unicità e nessuna famiglia debba affrontare da sola il percorso di cura e assistenza”, ha aggiunto Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione Sociale e Servizi alla Persona della Regione Lazio.
